罕见病不罕见 治疗非常不规范

 

　　在我国将患病率低于五十万分之一的疾病称为罕见病，80%的罕见病由于遗传缺陷所致，目前全球范围内已确认的罕见病种约5000多种，占人类疾病的10%左右，我国罕见病患者已达1680万，罕见病患者并不罕见。

 

 

　　但是目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年。而在我国，罕见病治疗还存在治疗方法少、治疗药品少、引进无动力、支付渠道困难、社会认知度低等困境。北京医学会金大鹏会长表示，罕见病防治还需要健全的法规体系、积极的激励机制、活跃的民间团体。